Guido De Barros, il padre della piccola Sofia, la bimba simbolo della battaglia per l’accesso al metodo Stamina, morta sabato dopo anni di lotta contro una gravissima malattia, la leucodistrofia metacromatica, ha parlato in una lunga intervista rilasciata al Corriere della Sera, ribadendo che la loro battaglia continuerà: “Noi, insieme a Sofia, continueremo a batterci per aiutare le decine di migliaia di bambini affetti da patologie neurologiche rare e le loro famiglie a non essere più invisibili”. Sottolineando: “La nostra non è stata e non sarà mai una battaglia per il metodo Stamina. Davide Vannoni è un millantatore, non ha inventato nulla”.

I genitori di Sofia, hanno chiesto, inascoltati, di continuare le infusioni di cellule staminali: “Sapevamo che le staminali non avrebbero rigenerato i neuroni di Sofia come millantava Vannoni, perché non esiste nessun laboratorio al mondo in grado di sostituire cellule neuronali malate con cellule sane. Nostra figlia non sarebbe guarita, ma da quelle infusioni avrebbe continuato a trarre benefici”.

“Siamo stati ghettizzati dalla medicina ufficiale”, hanno affermato, “nessun medico è venuto a controllare i progressi di nostra figlia e soprattutto si è fatto confusione con il metodo Stamina e le infusioni di staminali. Erano e sono due cose diverse. Il primo, quello di Vannoni, millantava la rigenerazione dei neuroni, e dunque era una truffa. Ma l’uso di staminali ha in questi casi effetti benefici. Non guarisce ma allevia le sofferenze“.

La onlun fondata dai genitori di Sofia

Guido De Barros, architetto di 43 anni, e la moglie Caterina Ceccuti, giornalista e scrittrice, hanno fondato la onlus “Voa Voa! Amici di Sofia” che ha sempre più iscritti. Tra le molte iniziative già programmate, ha finanziato con 16mila euro un progetto di ricerca dell’ospedale pediatrico Meyer di Firenze con l’obiettivo di mettere a punto un test per la diagnosi precoce della patologia di Sofia, attraverso lo screening neonatale.

La storia di Sofia

Nel 2011 viene diagnosticata alla piccola Sofia una rara malattia neurodegenerativa incurabile. I genitori della bimba si rivolgono a Davide Vannoni, all’epoca presidente di Stamina Foundation e responsabile del metodo sperimentale, non approvato utilizzato agli Ospedali Civili di Brescia.

Secondo i genitori, le infusioni di staminali hanno effetti benefici su Sofia, tanto che la piccola torna a casa dopo la cura. Poi però arriva il “no” dei giudici e l’allontanamento di Vannoni dalla Sanità. Sofia non ha mai smesso di soffrire, fino al giorno della sua morte.